Två kort i min plånbok

Sedan jag fick min diagnos, Ehlers-Danlos syndrom, så passade jag på att beställa efter ett bärarkort för de som har sjukdomen.

Orsaken till det är att det vid vissa situationer kan vara bra för omgivningen att de vet om att man har sjukdomen, när man kanske inte själv är förmögen att berätta om det. Det kan särskilt gälla vid sjukdomsfall och olyckor, var man förlorat medvetandet eller det är nedsatt av någon anledning.

Bärarkort för personer med Ehlers-Danlos syndrom.
Är särskilt tänkt för "Emergency" situationer och är skrivet på engelska.
(klicka för större bild)

Vid t.ex. narkos eller annan bedövning kan det vara väsentligt för sjukvårdspersonalen som hanterar en att de vet om sjukdomen. Annars kan risk föreligga att de av omedvetet råkar orsaka en luxation av ex. käken eller skadar nacken. Dessutom behöver det beaktas vid olika operationer och andra ingrepp att vävnaden är svagare och mera utdragbar en normalt.
Fungerar ju också som ett "bevis" på att man har sjukdomen.

---

Ett annat kort jag sedan 2009 bär med mig i plånboken är ett s.k. (organ)donationskort var jag samtycker till en donation av mina organ om jag skulle avlida. Lagen om organdonation ändrades dock år 2011, och nu är presumtionen att den avlidne har samtyckt till en donation om denne inte har uttryckt en annan vilja. Tidigare gällde att bara den som uttryckligen uttryckt en vilja om att godkänna en donation fick fungera som donator.

Donationskort som jag bär i plånboken tillsammans med mitt
körkort så att det enkelt hittas vid behov.

Men sjukvårdspersonalen är ofta ändå osäkra i en sådan situation, så det kan vara bra att bära ett sådant här kort i vilket fall. Då blir ens vilja klar både för sjukvårdspersonalen och för anhöriga, om vad man ville skulle hända.

Fastställd diagnos: Ehlers-Danlos syndrom

Hej!

När jag för ett par veckor sedan började skriva på denna blogg, så trodde jag att led av hypermobilitetssyndrom (HMS). Jag hade dock igår (10.9.2013) ett inbokat besök hos en specialistläkare i fysiatri vid Mehiläinen i Töölö, Helsingfors. Denna läkare har som specialområde och märk väl special intresse i överrörlighetsproblem.

Redan när vi hade skakat hand med varandra läkaren och jag, hade läkaren fått en misstanke om vilken sjukdom jag lider av. Detta sa han nästan genast efter att vi hade hälsat på varandra och slagit oss ner, dock avslöjade han inte i detta skede ännu vilken sjukdom det var frågan om.

Han bad mig sedan att först i grova drag redogöra om mina problem med knäna och andra saker vad gäller rörligheten. Efter detta bad han mig redogöra min sjukhistoria för honom, denna inkl. bland annat käkoperation (överbett), två ljumskbråck, annan instabilitet. Vidare ville han även höra om andra i släkten lider av lite liknande problem, alternativt är överrörliga. Vilket vi har i släkten också.

Efter detta var det dags för en helkroppsbesiktning. Jag kan inte minnas att jag tidigare skulle ha behövt klä av mig så fullständigt vid ett läkarbesök, endast kalsonger kvar på kroppen. (Normalt när man träffar en läkare är de oftast bara intresserade att studera den del där det gör ont.) Men den här läkaren ville se hela kroppen på en gång.

Nåja, hur led då domen? Jo, det stod relativt klart att jag har Ehlers-Danlos Syndrom, eller EDS som det också förkortas. För den insatte, så vet att det finns flera typer av EDS varav ungefär fyra huvudtyper. Jag hör till typ II, vilket står för den klassiska EDS:en.

---

Behöver du tips på en bra läkare som är insatt i Ehlers-Danlos syndrom i Finland, ta kontakt med mig, så kan jag åtminstone tipsa om en!

Intro: Hypermobilitetssyndrom och jag

Tänkte kicka igång mitt skrivande genom att börja med att skriva om hypermobilitetsyndromet, jag sannolikt lider av.

I mitt fall började problemen visa sig när jag var 15-år gammal, dvs för över 7 år sedan. Vilket börjar vara en lång tid. Det hela fick sin början när jag skulle hjälpa min farfar att flytta en "höbal", that´s right! När jag skulle knuffa denna höbal så luxerade mitt högra knä, konkret knäskålen hoppade ur led. På latin / läkarspråk kallas detta patella luxation, se Wikipedia gällande saken.

Före denna händelse hade jag inte upplevt några som helst symptom med mina knän. 

Utan att överdriva gjorde detta fruktansvärt ont! Efter att ha blivit dragen på bena så hoppade knäskålen tack och lov på plats igen, med "klonk" ljud. När jag senare kom in till läkare visade det sig att knäet i fråga var fullt med blod, vilket läkaren var tvungen ta bort genom att punktera knäet. 

Detta var början på mycket omfattande problem med knäna.  - i detta skede trodde jag ännu att det var en tillfällig händelse jag hade råkat ut för. Dessvärre skulle det visa sig vara felaktigt. 

Jag trodde då, på någorlunda goda grunder, att jag var en vanlig femtonårig kille som av en olycklig slump hade råkat ut för en urledvridning av knäskålen.

Första inlägget

Jag har en längre tid övervägt att börja blogga, och då mera specifikt gällande mina sjukdomar. Men det hur som helst inte blivit av förrän nu. När projektet med att starta blogg senast var aktuellt stupade det hela på att jag inte kom på något användarnamn / namn för min blogg och på vilken portal jag skulle använda för bloggen.

Men efter litet moget övervägande fann jag dels det perfekta namnet för min blogg; Österbottningen med adressen osterbottningen.blogspot.fi. Tänka sig att det namnet var ledigt!

Och dels verkar blogspot / blogger vara en mycket bra bloggportal. Detta då det är en lagom teknisk bloggportal, enkelt i grunden men ger användaren möjlighet att vid behov mera i detalj styra över bloggen. Därför föll valet efter litet testande naturligt på denna portal.

Hur som helst välkommen till min nya blogg!