Visar inlägg med etikett Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Visa alla inlägg

14 augusti 2014

En intervju och ett par djupa frågor

Igår, 13.8.2014, hade jag förmånen att för första gången få träffa en person i verkliga livet som själv lidit och lider av panikångest. Egentligen är det konstigt att jag inte träffat på någon annan som har panikångest eller social fobi, förrän nu eftersom ångestsjukdomar har en prevalens på närmare 3 % vid en given tidpunkt. Uttryckt på svenska: 3 personer av 100 har någon form av ångestsjukdom om man skulle samla en grupp och fråga ut dem, åtminstone statistiskt...

Nåväl, orsaken till att jag träffade denna tjej var att hon har ett projekt på gång om mentalhälsa bland Finlandssvenskar var hon önskar lyfta fram olika personers historia som lider eller har lidit av mentalohälsa. Jag var alltså ett intervjuobjekt i sammanhanget, var min historia skulle dokumenteras i text och ett porträtt (hur gick jag med på det?). Totalt är det väl kring 12 personer som skall intervjuas i projektet och det är ännu oklart hur och i vilken omfattning det skall distribueras, men det blir väl till våren 2015.

Många tänker sig en intervju och kanske särskilt när det gäller t.ex. en arbetsintervju att det är ett envägssamtal, men jag ser det hellre som en dialog varigenom båda parterna får någonting utav - vill du veta mycket om mig, så vill jag gärna veta åtminstone litet om dig, så att säga. I det här fallet lyckades det också i någon mån åtminstone, eftersom vårt samtal varade i litet på 2 timmar - av hennes anteckningar att döma, så fick hon nog ihop till en halv kandidatuppsats :) Men jag gick inte heller lottlös därifrån, för första så var det verkligen intressant att träffa någon annan med panikångest och som har erfarenhet av det IRL, för det är ju inte annars vanligt att man första gången man träffar en ny person dryftar dessa ämnen.

Men för det andra så var det intressant att ventilera frågor kring vad ens panikångest bottnar i och hur det kommer sig att man har både social fobi och panikångest med mera. Jag hoppas kunna återkomma till vad min panikångest bottnar i, åtminstone vad jag har för tankar om saken - för säkert kan man knappast veta i dessa sammanhang.

Att få berätta om sina problem och utmaningar man fått uppleva genom sin mentala ohälsa, hoppas jag kan vara en del av min terapi mot att bli bättre. Samtidigt funderar jag ännu kring hur mycket man skall "blotta" sig för allmänheten av ens inre känsloliv, åtminstone offentligt, men knappast kommer ämnet med ångestsjukdomar och liknande bli mindre tabu belagd om man inte vågar stiga fram och berätta. Jag tycker också att ämnet har hamnat ännu mera i skymundan i svenskfinland i jämförelse med läget i vårt västra grannland. Så jag uppmuntrar projekt på alla sätt, även om man alltid kan fundera kring sitt eget deltagande.

---

Tillbaka i Vasa igen, efter jobb och semester i hemstaden, för en liten stund åtminstone - min praktik på en domstol börjar först 1.9.2014 - men det är ändock skäl att besöka Vasa för en uppdatering av läget här. Men återvisiten hade kunnat börja bättre faktiskt - för när jag skulle handla i den lokala matvarubutiken Citymarket (var jag också nästan blev tagen för snatteri i våras), så går mitt högra knä temporärt i lås.

Jag är inte ännu riktigt på det klara med vad som hände i knäet riktigt, men det gör att jag tappar balansen bredvid godishyllorna i butiken. Det som spär på problemet i situationen ytterligare är att det står en tjej mellan mig och godishyllorna i fråga - och det var fem före att jag vältrat rakt över henne bakifrån - och vågar knappt tänka på konsekvenserna av det. Men av någon underlig anledning får jag tag i godishyllorna med ena handen och undviker således att ta med henne i mitt halva fall. Sen börjar mitt knä återigen fungera igen och jag kommer i balans igen - utan att tjejen i fråga var överhuvudtaget var medveten om den nästan förestående olyckan.

Ja, det hade kunnat bli problem om jag hade ramlat över henne i butiken - även
om det naturligtvis varit en olycka.

Jag måste säga att det nog tog ett tag innan jag hämtade mig efter händelsen, och det väckte en hel del tankar faktiskt. Tänk om jag hade ramlat så att hon skadat sig? Vad hade hon och folk trott om mig? Tänk vilken scen det skulle ha blivit... Att behöva förklara för folk att det inte var på något sätt med vilje eller av vårdslöshet, utan av sjukdom. Och utöver de moraliska konsekvenserna så skulle det ju ha blivit fråga om ersättningar och ansvar, men för det ekonomiska har man ju ändå en ansvarsförsäkring i sin hemförsäkring som skall täcka dylika olyckor och fadäser.

Ja, litet kallsvett bröt nog fram längs med ryggen trots sommarvärmen på måttliga 23 C. Tänk att ens Ehlers-Danlos (EDS), skall kunna ställa till det så i livet för en ibland - men kanske kan jag skratta åt händelsen i framtiden när jag fått distans till det skedda? Även om jag inte för tillfället åtminstone inte riktigt kan se det roliga att ligga över en annan person i matvarubutiken...

Skakad men inte rörd, er
Österbottning

2 juli 2014

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och panikångest / ångest

Det här inlägget är egentligen ett svar på en fråga på forumet SPS.nu/forum, men jag väljer att publicera det här eftersom det blir för "off-topic" i den aktuella tråden.

---

Du har noterat en intressant sak om att just personer med EDS (Ehlers-Danlos Syndrom), är mera frekvent förekommande på sådana här forum.*1 Det är en iakttagelse som nog äger en hel del validitet faktiskt också ur ett vetenskapligt perspektiv.*2 Flera undersökningar visar att det råder en mycket hög komorbiditet mellan psykiska sjukdomar, och just EDS, särskilt med avseende på panikångest. En studie gav vid handen, att frekvensen för förekomsten av panikångest bland personer med EDS är ca 60%, emedan hos den friska referensgruppen var ca 9-10% - d.v.s. en sexfaldig ökad frekvens.*3

Vad är då förklaringen till detta? Om jag svarar på ett personligt plan, så innebär EDS att jag har leder som relativt frekvent luxerar (går ur led) vilket inträffar plötsligt och utan förvarning. En luxation av t.ex. knäskålen är otroligt smärtsam och kräver ofta intervention av både ambulans (+morfin & syrgas) och akutsjukvård, inklusive rehabilitering i varierande grad efteråt. Vidare kan EDS föra med sig förstoring av aortan (stora kroppspulsådern) vilket om det inte korrigeras kan leda till en massiv blödning som i majoriteten av fallen har en dödlig utgång. En annan vanlig sak är att man kan ha Mitral Valv prolaps i hjärtmuskeln, som beroende på form också kräver behandling och annars beroende på omfattning kan leda till plötsligt hjärtstopp och död.

Att gå omkring med risken och samtidigt veta att ens knäled kan gå ur led plötsligt och den garanterat kommer att göra det småningom, prövar onekligen en psykiskt hårt. Just eftersom att man inte på något sätt kan styra över saken på annat vis än att vara försiktig. Jag minns själv de gånger när jag legat på rygg på trottoaren med knäskålen ur led och pratat med nödcentralsoperatören och inväntat att ambulansen skall komma, och gärna innan man svimmar av smärtan (hänt en gång).
Och den lättnad som uppstår när man ser blåljusen som slår mot husväggarna och man vet att hjälpen är nära, för beroende på hur knäskålen hamnat kan det vara bråttom då den ev. kan ha blockerat blodflödet till resten av benet och i förlängningen leda till kallbrand. Samt de tankar som en gång gick genom mitt huvud då duggregnet slog mot mitt ansikte när de lastade in mig i ambulansen och jag tittade mot den nattsvarta himlen med stjärnor och frågade mig: varför drabbar detta just mig? (Ursäkta att jag svävade i väg här i mitt exempel.)

Jag har varit tvungen att ringa Nödcentralen ett par gånger,
när mitt knä luxerat (patellaluxation) för att få hjälp av ambulansen.
Tyvärr får idag t.o.m. vänta ett par minuter innan operatören svarar...


Att en del med EDS också är tvungna att gå runt med i värsta fall hjärt- och kärlsjukdomar som kan orsaka plötslig död, och tyvärr inte alltid heller går att behandla framgångsrikt så prövar säkert ännu mera ens psyke. (Jag har själv inte dessa åkommor.) Men mot bakgrund av detta så tror jag inte att det är så konstigt att panikångest och även andra psykiska sjukdomar är mera vanliga bland människor med EDS. Bara att gå omkring och veta att jag kommer få någon led ur led är krävande och skapar en (förväntas)ångest i sig bara det.

-

Jo, både att simma och cykla är nog bra. Tyvärr har jag instabila knäleder, som gör att cykling är extra påfrestande för dem. Jag har genomgått en större knäoperation av mitt vänstra knä, en s.k. Elmslie-Trillat operation, var man sågar lös en bit av tibia och flyttar denna inåt. Det får till följd att man ändrar dragriktningen på hela knäleden (och får ett monstruöst ärr över knäet  :shock: ). Tyvärr hjälper inte denna operation ens till 100% eftersom lederna fortfarande är onormalt töjbara på grund av felet i kollagenet. Men jag skall genomgå ännu en korrigerande operation av mitt andra knä, vilket förhoppningsvis skulle möjliggöra mera cykling.

Att simma är nog det mest skonsamma man göra för kroppen faktiskt. I mitt fall fungerar det nog bra, problemet är bara att simhallen har något ofördelaktiga öppettider... Att simma ensam i havet eller sjön är nog risky business eftersom det också finns en risk för luxation, också när man simmar - vilket leder till att man drunknar tyvärr.

MEN jag försöker vara aktiv på det sätt som jag kan, även om kroppen sätter sina tydliga begränsningar. Man måste helt enkelt våga ta en del risker, bl.a. spelar jag ibland golf - trots att jag vet att det dröjer minst 30 min innan ambulansen är där om mitt knä luxerar (vilket kommer ske förr eller senare) - men det är det värt  :)

Österbottningen

---
*1: T.ex. den typ av EDS jag själv har, typ II, har förekomst på ca 1:40 000 individer, vilket gör att i Sverige har statistiskt ca 250 personer denna sjukdom/syndrom. Medan i Finland är det då ca 125 personer, tydligen är "vi" aktiva på forum...
*2: Se Howard P. 2004 - "Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type"
*3: Se Garcia-Campayo J. 2010 - "Joint Hypermobility and Anxiety: The State of the Art"
(Tyvärr saknar det här forumet en bra notapparat, så jag är tvungen att efterlikna det manuellt. Är litet väl inne på det här med forskningsmetodik för tillfället, då jag författar min avhandling... ;) )

20 april 2014

Patellaluxation och Elmslie-Trillat

"Själv genomgick jag en knäoperation av typen Elmslie-Trillat, våren 2012.

Om jag nu skall berätta kort om mina erfarenheter av en sådan operation, kanske är intressant för andra som lider av patellaluxationer.

Jag har under lång tid haft problem med bägge knäna, från att jag var 15 år gammal, tills jag nu är 23 år gammal. Har haft flera frekventa luxationer av båda knäskålarna (4-5 gånger / år) samt sub-luxationer varje vecka.

Efter en längre tid med konservativ behandling, alltså fysioterapi och stabiliserande träning. Så fattade min ortoped beslut om att jag skulle få genomgå en knäoperation till att börja med på vänstra knäet.

Knäoperationen

Jag kom in på morgonen till sjukhuset och fick börja på deras preoperativa avdelning. Bytte till sjukhuskläder, bad om lugnande tabletter, inskrivningssamtal och sedan vänta. Efter två timmar så ringde de till avdelningen från operationssalen och meddelande att tidigare patient snart skulle vara klar.

Dags för förflyttning till operationsavdelningen i rullstol(!), jag var nog så snurrig av lugnande mediciner. Jag rekommenderar verkligen lugnande före en operation. Hur som helst rullstol fram till britsen i operationssalen, där jag själv fick kliva upp på operationsbordet.

Jag hade fått välja bedövning själv, antingen ryggbedövning eller sövning. (tror att man i Sverige normalt söver vid dessa typer av operation, medan min operation gjordes i Finland) Hur som helst hade jag valt ryggbedövning. Så det var dags att få en IV-kateter i handleden. Dessvärre har jag en seg hudtyp, så sjukskötaren lyckades inte på två försök att få katetern på plats i på någondera handrygg. Då kom anestesiläkaren och lade den i handleden i stället. Orsaken till detta lär vara att jag lider av EDS (diagnostiserad ett år senare), med viss hudpåverkan. Sen var det dags för ryggbedövningen, först en bedövningsspruta innan det var dags för den riktiga bedövningen.

Sen tog det ett par minuter innan bena domnade bort (skrämmande känsla). Operationen kunde börja. Man lade en stor "blodtrycksmanschett" kring benet för att minska på blodtillförseln till benet. Sen också ett skynke emellan, så att jag inte behövde se själva operationen.

Skötaren frågade om jag ville ha så mycket lugnande att jag "slumrar till", men jag valde att tacka nej. Sägas bör att innan operationen hade jag läst min egen journal, var läkaren hade skrivit sin beställning till operationssalen. Följande saker ingick:

- oscillerande såg (roterande cirkelsåg)
- skruvar
- skruvmejsel
- hammare
- stämjärn

I mina öron låter det mera som verktygslista för renovering av badrummet :)

Kan säga att ljuden inte var alltför angenäma under operation, lät som en metallverkstad när de snickrade på mitt knä. Ca. 1 timme tog det innan kirurgen lutade sig över skynket och frågade om jag behöver sjukledigt (!).

Sen till uppvakningsavdelningen var jag fick ligga i 3-4 timmar medan man väntade på att känseln skulle komma tillbaka i bena. Efter det var det överföring till ortopediska avdelningen. Jag fick stanna över natten för att vila till följande dag. Sedan var det hemfärd.

Smärtan efter operationen satt i en vecka, under vilken jag behövde
värkmedicin. Kortare tid än förväntat, tack och lov. Ortopeden hade
dock garderat mig med både Burana 800mg (!) och Panadol 1g (1000mg).
Men själva rehabiliteringen tog nog mycket länge, med fysioterapi.

Jag behövde ingen ortros på det opererade knäet, och fick lägga foten i marken. Fick dock inte stöda det minsta på benet i 6 veckor. Kryckor kom dock på köpet. Smärtstillande behövde jag i ca. en vecka efter operationen. Mycket mindre än vad både jag och ortopeden hade väntat.

Bild på mitt vänstra knä, ca 2 veckor efter Elmslie-Trillat operationen.
Ärret är långt och ihopsatt med metall agraffer som togs bort efter tre veckor.
Notera dock att själva knäet är mycket svullet, svullnaden gick ner helt först
efter någon månad.

Sammanfattat kan man säga att operationen var jobbig, men inte så farlig som jag trott. Har tidigare genomgått en käkoperation, mera omfattande. Dock är det aldrig roligt att ligga på sjukhus. Jo, en positiv sak, denna gång hade jag kvar aptiten och kunde äta av sjukhusmaten.

Gällande slutresultat av operationen så kan jag säga att jag är mycket nöjd. Det aktuella knäet har inte luxerat helt en ända gång efter operationen. Men nog fortfarande lite instabilt.

Eftersom som jag har EDS så blev mitt ärr mycket brett, närmare 1,5-2cm över knäet. Ärr typen kallas för atrofiska ärr, på engelska"atrophic scarring". Min fysioterapeut, sade att det är mycket invasiv knäoperation, just Elmslie-Trillat då man ändrar dragriktningen på hela knäet. Därför blir ärret också långt, utöver att det är brett."

Texten är delvis hämtad från hypermobilitet.ifokus.se var jag skrivit den ursprungliga texten.
Se länk:
http://hypermobilitet.ifokus.se/discussions/5140cbeed3b4fd1a0e00055b-patella-luxation

11 september 2013

Fastställd diagnos: Ehlers-Danlos syndrom

Hej!

När jag för ett par veckor sedan började skriva på denna blogg, så trodde jag att led av hypermobilitetssyndrom (HMS). Jag hade dock igår (10.9.2013) ett inbokat besök hos en specialistläkare i fysiatri vid Mehiläinen i Töölö, Helsingfors. Denna läkare har som specialområde och märk väl special intresse i överrörlighetsproblem.

Redan när vi hade skakat hand med varandra läkaren och jag, hade läkaren fått en misstanke om vilken sjukdom jag lider av. Detta sa han nästan genast efter att vi hade hälsat på varandra och slagit oss ner, dock avslöjade han inte i detta skede ännu vilken sjukdom det var frågan om.

Han bad mig sedan att först i grova drag redogöra om mina problem med knäna och andra saker vad gäller rörligheten. Efter detta bad han mig redogöra min sjukhistoria för honom, denna inkl. bland annat käkoperation (överbett), två ljumskbråck, annan instabilitet. Vidare ville han även höra om andra i släkten lider av lite liknande problem, alternativt är överrörliga. Vilket vi har i släkten också.

Efter detta var det dags för en helkroppsbesiktning. Jag kan inte minnas att jag tidigare skulle ha behövt klä av mig så fullständigt vid ett läkarbesök, endast kalsonger kvar på kroppen. (Normalt när man träffar en läkare är de oftast bara intresserade att studera den del där det gör ont.) Men den här läkaren ville se hela kroppen på en gång.

Nåja, hur led då domen? Jo, det stod relativt klart att jag har Ehlers-Danlos Syndrom, eller EDS som det också förkortas. För den insatte, så vet att det finns flera typer av EDS varav ungefär fyra huvudtyper. Jag hör till typ II, vilket står för den klassiska EDS:en.

---

Behöver du tips på en bra läkare som är insatt i Ehlers-Danlos syndrom i Finland, ta kontakt med mig, så kan jag åtminstone tipsa om en!