---
Du har noterat en intressant sak om att just personer med EDS (Ehlers-Danlos Syndrom), är mera frekvent förekommande på sådana här forum.*1 Det är en iakttagelse som nog äger en hel del validitet faktiskt också ur ett vetenskapligt perspektiv.*2 Flera undersökningar visar att det råder en mycket hög komorbiditet mellan psykiska sjukdomar, och just EDS, särskilt med avseende på panikångest. En studie gav vid handen, att frekvensen för förekomsten av panikångest bland personer med EDS är ca 60%, emedan hos den friska referensgruppen var ca 9-10% - d.v.s. en sexfaldig ökad frekvens.*3
Vad är då förklaringen till detta? Om jag svarar på ett personligt plan, så innebär EDS att jag har leder som relativt frekvent luxerar (går ur led) vilket inträffar plötsligt och utan förvarning. En luxation av t.ex. knäskålen är otroligt smärtsam och kräver ofta intervention av både ambulans (+morfin & syrgas) och akutsjukvård, inklusive rehabilitering i varierande grad efteråt. Vidare kan EDS föra med sig förstoring av aortan (stora kroppspulsådern) vilket om det inte korrigeras kan leda till en massiv blödning som i majoriteten av fallen har en dödlig utgång. En annan vanlig sak är att man kan ha Mitral Valv prolaps i hjärtmuskeln, som beroende på form också kräver behandling och annars beroende på omfattning kan leda till plötsligt hjärtstopp och död.
Att gå omkring med risken och samtidigt veta att ens knäled kan gå ur led plötsligt och den garanterat kommer att göra det småningom, prövar onekligen en psykiskt hårt. Just eftersom att man inte på något sätt kan styra över saken på annat vis än att vara försiktig. Jag minns själv de gånger när jag legat på rygg på trottoaren med knäskålen ur led och pratat med nödcentralsoperatören och inväntat att ambulansen skall komma, och gärna innan man svimmar av smärtan (hänt en gång).
Och den lättnad som uppstår när man ser blåljusen som slår mot husväggarna och man vet att hjälpen är nära, för beroende på hur knäskålen hamnat kan det vara bråttom då den ev. kan ha blockerat blodflödet till resten av benet och i förlängningen leda till kallbrand. Samt de tankar som en gång gick genom mitt huvud då duggregnet slog mot mitt ansikte när de lastade in mig i ambulansen och jag tittade mot den nattsvarta himlen med stjärnor och frågade mig: varför drabbar detta just mig? (Ursäkta att jag svävade i väg här i mitt exempel.)
 |
| Jag har varit tvungen att ringa Nödcentralen ett par gånger, när mitt knä luxerat (patellaluxation) för att få hjälp av ambulansen. Tyvärr får idag t.o.m. vänta ett par minuter innan operatören svarar... |
Att en del med EDS också är tvungna att gå runt med i värsta fall hjärt- och kärlsjukdomar som kan orsaka plötslig död, och tyvärr inte alltid heller går att behandla framgångsrikt så prövar säkert ännu mera ens psyke. (Jag har själv inte dessa åkommor.) Men mot bakgrund av detta så tror jag inte att det är så konstigt att panikångest och även andra psykiska sjukdomar är mera vanliga bland människor med EDS. Bara att gå omkring och veta att jag kommer få någon led ur led är krävande och skapar en (förväntas)ångest i sig bara det.
-
Jo, både att simma och cykla är nog bra. Tyvärr har jag instabila knäleder, som gör att cykling är extra påfrestande för dem. Jag har genomgått en större knäoperation av mitt vänstra knä, en s.k. Elmslie-Trillat operation, var man sågar lös en bit av tibia och flyttar denna inåt. Det får till följd att man ändrar dragriktningen på hela knäleden (och får ett monstruöst ärr över knäet :shock: ). Tyvärr hjälper inte denna operation ens till 100% eftersom lederna fortfarande är onormalt töjbara på grund av felet i kollagenet. Men jag skall genomgå ännu en korrigerande operation av mitt andra knä, vilket förhoppningsvis skulle möjliggöra mera cykling.
Att simma är nog det mest skonsamma man göra för kroppen faktiskt. I mitt fall fungerar det nog bra, problemet är bara att simhallen har något ofördelaktiga öppettider... Att simma ensam i havet eller sjön är nog risky business eftersom det också finns en risk för luxation, också när man simmar - vilket leder till att man drunknar tyvärr.
MEN jag försöker vara aktiv på det sätt som jag kan, även om kroppen sätter sina tydliga begränsningar. Man måste helt enkelt våga ta en del risker, bl.a. spelar jag ibland golf - trots att jag vet att det dröjer minst 30 min innan ambulansen är där om mitt knä luxerar (vilket kommer ske förr eller senare) - men det är det värt :)
Österbottningen
---
*1: T.ex. den typ av EDS jag själv har, typ II, har förekomst på ca 1:40 000 individer, vilket gör att i Sverige har statistiskt ca 250 personer denna sjukdom/syndrom. Medan i Finland är det då ca 125 personer, tydligen är "vi" aktiva på forum...
*2: Se Howard P. 2004 - "Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type"
*3: Se Garcia-Campayo J. 2010 - "Joint Hypermobility and Anxiety: The State of the Art"
(Tyvärr saknar det här forumet en bra notapparat, så jag är tvungen att efterlikna det manuellt. Är litet väl inne på det här med forskningsmetodik för tillfället, då jag författar min avhandling... ;) )
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar